AKTUALNOŚCI

CO SIĘ DZIEJE…

Zebraliśmy ponad 10 tysięcy!

Mar 31, 2021

Jak co roku tak i w 2021 jeden miesiąc zbieramy na turnus rehabilitacyjny dla naszej podopiecznej ADY – w zeszłym roku zebraliśmy 3200 zł a w tym mamy już 7300 zł! To ostatnie chwile naszej zbiórki – jeśli masz ochotę pomóc – zapraszamy – może uda nam się uzbierać 10 tysiaków – to był by REKORD WSZECH CZASÓW !!!

Wpłaty zbieraliśmy poprzez skarbonkę „Wędkarze dla Ady”
https://www.siepomaga.pl/morskatv

A wszystko on-line 🙂

Filmy z ADĄ:
– Ada w śpiączce: https://youtu.be/2_qvNyFqeH4
– Ada się obudziła: https://youtu.be/EQ8u4MjPOg4
– 2020 – miesiąc dla Ady: https://youtu.be/MvHNfMEYXiM

Kiedy u Ady pojawił się pierwszy toniczno kloniczny atak padaczki uznano że jest to reakcja polekowa, dopiero miesiąc później kiedy nastąpił drugi atak wprowadzono leczenie uznając że Ada choruje od 5rż kiedy to było pierwsze skierowanie od lekarza pediatry.Niestety specjaliści uznali że wmawiamy dziecku chorobę bo wszelakie wyniki nie są jednoznaczne a objawy niecharakterystyczne. Czwarty atak w życiu Ady, czyli 6 miesięcy od pierwszego ataku doszło do zatrzymania krążenia i rozległego uszkodzenia mózgu. Wtedy to na przekór temu co prorokowali lekarze rozpoczęliśmy pełną trudności walkę.Całość leczenia zapewniona była tylko dzięki wpłatom wielu ludzi, dlatego też bez wsparcia lekarzy i możliwości nfz dziś Ada żyje i każdego dnia udowadnia że warto dać jej szansę.Niestety nie wielu ją słyszy bo ” to są specjaliści i wiedzą lepiej” Tak wiedzą lepiej że dzięki Wam Kochani mogliśmy wykonać badania genetyczne, których nikt nigdy wykonać nie chciał.Każdy doszukiwał się problemów tam gdzie ich nie było uznając Adę za leniwą,a rodziców za złych opiekunów. Dziś po ogromnej tragedii w wieku prawie 22 lat Ady mamy diagnozę całego jej i naszego życia. ZESPÓŁ MIKRODELECJI 16p13.11 Wada od poczęcia, której jednym z objawów były wyładowania padaczkowe typu zawieszenia ( absence) Łagodna padaczka wieku dziecięcego oraz zaburzenia zachowania( objawy bechawioralne i niespecyficzne trudności w nauce) Nie jest to jedna konkretna choroba a zespół zaburzeń który powinien pozostać stały aż do śmierci.❗ Nie wyjaśnia on pogorszenia stanu w wieku 20lat i związanych z tym dalszych powikłań w postaci postępującego zaniku tkanki mózgowej a dokładnie ciała modzelowatego i postępującego otępienia korowo podkorowego.TU POTRZEBNA JEST DALSZA DIAGNOSTYKA, przede wszystkim wykluczenia zapalenia mózgu. Po tym wszystkim nadal Ada nie jest objęta leczeniem nfz, więc walczymy nadal prywatnie a i tu nie jest lekko bo koszty są duże do tego dochodzą koszty związane z rehabilitacjami i terapiami poprawiającymi stan po NZK. Dziś wiemy że młodsza siostra Adrianny również ma wyładowania padaczkowe, które zostały wykryte tylko dzięki mojemu uporowi. Dziś muszę zrobić wszystko żeby uchronić Zuzię przed konsekwencjami jakie poniosła Ada. Muszę prosić ludzi o wsparcie finansowe żeby uchronić Adę przed dalszymi konsekwencjami i stworzyć takie warunki, które pomogą Adzie odzyskać to co zostało jej odebrane przez ignorancję wielu, wielu ludzi… Błagam Was,o zrozumienie i o wsparcie finansowe, bo sytuacja jest naprawdę niebezpieczna dla zdrowia, szczęścia i przyszłości moich dzieci. Mama

MORSKATV.PL

Najnowsze Filmy